Os Invisíveis

A Deficiência Intelectual (DI) se caracteriza pela presença de limitações significativas no funcionamento intelectual e no comportamento adaptativo, iniciando-se antes dos 18 anos de idade. Os prejuízos presentes variam de quadros severos até aqueles mais sutis que poderão ser de mais difícil identificação.


Estima-se que afete cerca de 1,34% da população brasileira, o que significa 2,5 milhões de pessoas. Quando separamos a DI pelo grau de prejuízos presentes, temos que casos considerados leves equivalem a cerca de 85%, 10% são moderados, severos 4% e profundos 2%.


Por razões óbvias, os casos com sintomatologia mais grave são aqueles que são mais facilmente e precocemente identificados, mas os casos mais leves, não raramente, não são corretamente diagnosticados e, não infrequentemente, são invisíveis, por assim dizer, frente aos familiares, aos professores e mesmo a alguns profissionais da área da saúde e educação.


Há alguns anos atrás, em uma reunião com o então Secretário da Educação do Estado de São Paulo, quando discutíamos a necessidade de melhorar o atendimento às crianças com DI matriculadas na rede estadual de Educação, o Secretário me perguntou:


— Afinal de contas, onde estão tantos deficientes aos quais vocês se referem?


Respondi a ele: “


— Secretário, atravesse a rua e entre naquela escola situada logo à nossa frente, e o senhor os encontrará, embora na grande maioria dos casos eles não tenham sido identificados como tal. Possivelmente estarão com diagnósticos como TDAH, Dislexia, Problemas Comportamentais etc.


Se não pensarmos que essa condição existe, que é frequente e é passível de diagnóstico a partir de protocolos de diagnóstico adequados, eles continuarão Invisíveis no que tange às suas características e necessidades.


10 de dezembro de 2024
O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é uma condição que afeta milhões de pessoas em todo o mundo, com impacto direto em suas vidas e na de suas famílias. Entender os aspectos que envolvem o TEA é essencial para profissionais de saúde, educadores e para todos os que desejam fazer a diferença na sociedade. Pensando nisso, o Dr. Salomão desenvolveu um curso 100% online e gratuito que oferece uma abordagem clara, prática e detalhada sobre o tema. O que o curso oferece? Este curso foi cuidadosamente planejado para proporcionar uma experiência de aprendizado rica e acessível, com: Carga horária completa: 8h57min de aulas divididas em 16 módulos. Formato acessível: Todo o conteúdo é online, permitindo que você estude no seu ritmo, de onde estiver. Conteúdo atualizado: Desde os registros históricos do TEA até os desafios e perspectivas futuras, o curso traz uma visão abrangente e pragmática sobre o tema. Quem pode se beneficiar? O curso é ideal para profissionais das áreas de saúde e educação, como médicos, psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e professores. Mas também é indicado para pais, familiares e pessoas que desejam compreender melhor a condição para aplicar o conhecimento em seu dia a dia. Por que este curso é importante? O TEA ainda é alvo de muitas dúvidas, estigmas e desinformação. O curso busca desmistificar a condição e oferecer ferramentas práticas para que os participantes possam: Reconhecer os sinais do TEA em diferentes idades. Compreender os desafios enfrentados por pessoas com TEA e suas famílias. Contribuir para a inclusão e o suporte adequado em diferentes contextos. Como se inscrever? As inscrições são simples e rápidas! Acesse o link abaixo e garanta sua vaga: https://materiais.schwartzman.com.br/inscricao-curso-transtorno-do-espectro-do-autismo-tea
Por Gustavo Grandjean 18 de outubro de 2024
A Síndrome de Rett é uma doença neurológica rara, causada por uma mutação genética, que afeta principalmente meninas. Em casos raros, pode ocorrer em meninos, mas, nesses casos, geralmente leva ao não nascimento da criança devido à gravidade da condição. Os sinais da síndrome se manifestam por volta do primeiro ano de vida, quando a criança começa a perder progressivamente suas funções motoras e cognitivas. Após um período inicial de desenvolvimento normal, as crianças com Síndrome de Rett passam a apresentar movimentos involuntários ou repetitivos, especialmente com as mãos, além de dificuldades para andar e falar. Uma característica marcante dessa síndrome é a perda de habilidades motoras e de controle sobre os movimentos, que afeta a capacidade de realizar atividades cotidianas. Além disso, a comunicação verbal é prejudicada, fazendo com que muitas das palavras aprendidas sejam esquecidas. No entanto, um detalhe crucial é que, apesar dessas dificuldades, o olhar das crianças com Síndrome de Rett é profundamente comunicativo, sendo uma via importante para expressar emoções e desejos. Tratamento: O Avanço Promissor, Mas Ainda Desafiador Até recentemente, o tratamento da Síndrome de Rett era focado apenas no manejo dos sintomas, sem medicação específica para a doença. Em março de 2023, uma notícia trouxe esperança: o medicamento DAYBUE (trofinetide) foi aprovado pela FDA (Food and Drug Administration), nos Estados Unidos, como o primeiro e único tratamento específico para a Síndrome de Rett. Embora DAYBUE tenha demonstrado potencial para melhorar alguns dos sinais e sintomas da síndrome, seus efeitos ainda são considerados modestos, e o custo elevado do tratamento limita seu acesso para muitas famílias. Mesmo assim, essa aprovação representa um avanço significativo no combate à doença, abrindo portas para novos estudos e tratamentos mais acessíveis no futuro. Estratégias de Comunicação e Aprendizado Lidar com crianças com Síndrome de Rett é um desafio constante, tanto para os pais quanto para os profissionais de saúde. Entretanto, com as estratégias corretas, é possível promover o desenvolvimento dessas crianças e melhorar sua qualidade de vida. Uma das abordagens mais eficazes envolve a criação de sistemas de comunicação alternativos, adaptados para cada criança. Esses sistemas podem incluir placas com desenhos ou palavras que ajudem a criança a expressar suas necessidades e desejos. É importante lembrar que, embora a fala seja comprometida, o olhar dessas crianças permanece um poderoso meio de comunicação. Com o acompanhamento adequado, as crianças podem aprender a usar esses sistemas para interagir de forma mais eficiente com o mundo ao seu redor. Conclusão A Síndrome de Rett ainda impõe grandes desafios, tanto no diagnóstico quanto no tratamento. No entanto, os avanços no campo da medicina, como o desenvolvimento do DAYBUE, mostram que estamos caminhando na direção certa. Enquanto isso, as estratégias de comunicação, como o uso de sistemas simples e o aproveitamento do olhar expressivo das crianças, continuam sendo ferramentas essenciais para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias. Com o suporte adequado, é possível construir uma rotina que, apesar das limitações, valorize cada conquista e permita que a criança explore o mundo ao seu redor da melhor maneira possível.
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